O ministro da Secretaria-Geral da Presidência da República, Márcio Macedo, se comprometeu a acompanhar e ajudar no que estiver ao alcance do governo para acelerar a tramitação e aprovar o projeto de lei que garante direitos aos pacientes de epidermólise bolhosa. O ministro se comprometeu com essa causa ao receber, nesta terça-feira, no gabinete no Palácio do Planalto , o menino Guilherme Gandra e a mãe dele, Tayane Gandra.
Gui, de 9 anos, tem a doença que é rara, tem causa genética e provoca dores, bolhas e feridas na pele. Ele se tornou conhecido em todo o país quando um vídeo dele viralizou. Gui esteve internado, em coma induzido, por 16 dias por causa de uma pneumonia. O vídeo do reencontro dele com a mãe, logo que acordou do coma emocionou o país inteiro.
Gui é torcedor do Vasco. Ao saberem disso, jogadores do Vasco visitaram o menino, o presentearam com camisas do time e ele foi homenageado pela equipe do coração.
A mãe de Guilherme fez uma campanha, no Rio, para garantir uma pensão vitalícia aos pacientes com a mesma doença do filho. O projeto foi aprovado na Assembléia Legislativa do Rio no fim de setembro. O objetivo agora é que a lei de assistência a quem tem epidermólise bolhosa seja uma lei federal. A estimativa é que existam no país cerca de 900 pessoas com a doença.
O projeto começou a tramitar na Câmara dos Deputados. O PL prevê tratamento especializado para a doença em toda a rede pública do país, inclusive com atendimento genético para a família, e autoriza o Executivo a conceder pensão especial para esses pacientes. O ministro Marcio Macedo disse que é uma reivindicação muita justa e que vai acompanhar de perto a tramitação, ajudando como puder para que ela seja rápida e aprovada pelo Congresso.
E, no fim do encontro, o ministro disse que pelo Gui faria uma coisa inédita: torcer pelo Vasco para que o time não caísse mais para a segunda divisão.
Fonte: folhadesergipe.com
28 comentários em “Gui, torcedor mirim do Vasco, faz ministro flamenguista prometer torcer pelo Cruzmaltino”
Thanks for sharing your info. I really appreciate your efforts and I am
waiting for your next post thanks once again.
Thank you for any other informative website. Where else may just I
am getting that kind of info written in such
a perfect means? I’ve a challenge that I am just now running
on, and I’ve been at the look out for such information.
Very good website you have here but I was curious if you knew of any
discussion boards that cover the same topics discussed
here? I’d really love to be a part of community where I can get advice from other knowledgeable people that share the same interest.
If you have any suggestions, please let me know.
Many thanks!
It’s very effortless to find out any topic on web as compared to
textbooks, as I found this post at this website.
I was curious if you ever considered changing
the page layout of your website? Its very well written; I love what youve
got to say. But maybe you could a little more in the way of content so people
could connect with it better. Youve got an awful lot of text for only having one or 2 pictures.
Maybe you could space it out better?
The other day, while I was at work, my cousin stole my iPad and tested to see if it can survive a 25 foot drop, just so she
can be a youtube sensation. My iPad is now broken and she has 83 views.
I know this is entirely off topic but I had to share it with someone!
Excellent goods from you, man. I’ve take into account your stuff prior to and you are simply
too wonderful. I really like what you’ve acquired here, really like
what you’re saying and the way wherein you say it. You make it enjoyable and you continue to take care of to keep it smart.
I can’t wait to learn much more from you. That is really a tremendous site.
Wow that was odd. I just wrote an incredibly long comment
but after I clicked submit my comment didn’t appear. Grrrr…
well I’m not writing all that over again. Regardless, just wanted to say fantastic blog!
Every weekend i used to pay a visit this site, as i want enjoyment, since this this web site conations truly pleasant funny material too.
I do believe all of the concepts you have offered on your post.
They’re really convincing and can certainly work. Nonetheless,
the posts are too short for novices. May just you please prolong
them a little from next time? Thanks for the post.
Its like you read my mind! You seem to know
a lot about this, like you wrote the e book in it or something.
I believe that you just could do with some % to
power the message home a little bit, but instead of that,
this is excellent blog. A great read. I will
definitely be back.
hello!,I really like your writing so much! share we be in contact more
approximately your article on AOL? I need an expert on this space to resolve my problem.
May be that’s you! Taking a look forward to peer you.
Hello there! I just would like to give you a huge thumbs up for
the excellent info you’ve got here on this post. I will be returning to your site for more
soon.
Great post.
Hi to every one, as I am in fact eager of reading this blog’s post to be updated daily.
It includes nice stuff.
precio del medicamentos en una farmacia en Argentina Biofarma Plaisir Medikamente bei Ovulationsproblemen empfohlen
nessuna prescrizione necessaria per farmaci Medix Puerto Madryn Plaats een bestelling voor medicijnen online
Kauf von Medikamente in München Hexal Glaris farmaci
senza obbligo di prescrizione
acquista farmaci online senza ricetta a Messina Angenerico Marinilla
Achat de médicaments sur Internet : astuces pour éviter les
contrefaçons
comprar medicamentos en Bélgica sin receta médica Hospira
Zollikon medicijnen bestellen in Monaco
Kauf von Schlafmittel-Medikamente Zydus Waddinxveen Medikamente online in Deutschland verfügbar
муниципальные аптеки тулы адреса телефоны корейское кафе тюмень чико население города
дербента республики дагестан
где находится улица ударная в
бийске галамарт интернет магазин
екатеринбург каталог товаров и
цены екатеринбург красивые места в саратове
для прогулки с детьми
абылай хан өмірбаяны, абылай хан туралы
эссе ұлт мәселесіндегі негізгі проблемалар можно ли есть яйца в рамадан,
можно ли мусульманам есть яйца golden goose,
golden goose turkey
үйсіндер мен қаңлылар салыстыру, үйсіндердің шаруашылығы туристік қызметті ұйымдастыру тест, демалу мақсатындағы
туризм 2 тоқсан қашан бітеді,
4 тоқсан қашан басталады 2023 центр молекулярной медицины алматы цены, центр молекулярной медицины алматы отзывы
казахтелеком телеграм бот, служба
поддержки казахтелеком ватсап аяз би ертегісі жоспар,
аяз би ертегісі 6 сынып толық нұсқа жоқтан бар етуші, әл муғни казэнергоцентр балхаш,
казэнергоцентр жезказган телефон
горводоканал алматы алмалинский район телефон, алматы су контакты жетысуский район форма туран, университет туран ережеп айы қанша күн, ережеп айының ораза 2023 маса неше күн өмір сүреді, маса мысалы
таусоғар кім, желаяқ таусоғар саққұлақ
плазмидалар болып табылады,
плазмидалар деген не көз моншағын қолындағы скачать, көз моншағым текст тәрбие
туралы мақал, тәлім тәрбие
туралы мақал мәтелдер сан есім
838 лет до нашей эры, 100000 лет до
нашей эры завод сантехники в казахстане, сантехника казахстан батыс өркениеті мен шығыс өркениетінің айырмашылығы,
батыс және шығыс мәдениеті айырмашылығы жаңа форматтағы тәрбие сағаты слайд, менің отбасым тәрбие сағаты слайд